澳门夜场直招登入:“‘武’彩童年 筑梦未来”夏令营在沪启动

“‘武’彩童年 筑梦未来”夏令营在沪启动
2019年07月23日 13:42 澳门金沙娱乐官方网址登入

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       罕见病又称“孤儿病”,是指发病率低、比较少见的疾病,但全球预计有超过3 亿名罕见病患者,中国有着2000 多万罕见病群体,单从患者数量上看,罕见病涉及的人口已达较高比例,罕见病绝不罕见。粗略来看,罕见病可分为遗传性罕见病和非遗传性罕见病,其中80%为遗传性疾病。此外,50%-70%的罕见病在儿童时期发病,30%罕见病患儿活不到5岁。疾病本身的痛苦、治疗希望的渺茫往往给罕见病儿童及其家庭带来沉重的负担。除了罕见病儿童,一些慢性病儿童及家长也面临着长期持续的身体及精神痛苦。

为了关爱儿童健康,2019年7月17日,由中国儿童少年基金会主办、武田中国支持的“‘武’彩童年,筑梦未来”2019年儿童夏令营在上海正式启动,新浪健康受邀参加。

中国儿童少年基金会项目负责人、武田制药全球总裁兼首席执行官克里斯多夫·韦伯(Christophe Weber)与参营家庭代表共同启动2019年“‘武’彩童年,筑梦未来”儿童夏令营

夏令营现场,中国儿童少年基金会项目负责人、武田制药全球总裁兼首席执行官克里斯多夫·韦伯(Christophe Weber)与来自全国各地的150多名儿童及家长齐聚一堂,呼吁社会各界共同关爱儿童身心健康,助力实现“健康中国2030”的宏伟战略蓝图。

在为期两天的夏令营项目中,小朋友参与了趣味闯关运动会、生物科学手工工作坊和博物馆探索等各类多媒体互动项目以寓教于乐的方式传递出科学的健康理念和疾病管理知识,鼓励他们积极应对疾病的挑战。

与此同时,本次夏令营继续通过心理专家定制亲子沟通辅导课程,为家长们提供科学有效的专业指导,其中,特别组织的“患儿家长会”则搭建了家庭之间分享育儿经验、亲子沟通技巧与疾病管理方式的平台,为家长们提供情感共鸣及经验上的支持。

参营儿童积极参与趣味闯关运动会

“‘武’彩童年 筑梦未来”儿童夏令营项目由中国儿童少年基金会自2017年发起,武田中国连续三年提供支持,覆盖全国10多个城市的100多组儿童家庭,前两年聚焦血友病儿童的实践表明,这样的形式获得了参与患儿及家长的认可,也得到了社会各界的广泛关注。2019年,“‘武’彩童年,筑梦未来”儿童夏令营全面升级,在吸引更多患儿家庭的同时,覆盖更广泛的疾病领域,包括以血友病、溶酶体贮积症、遗传性血管性水肿为代表的各种罕见疾病,以及儿童性早熟等多种疾病领域。

中国儿童少年基金会项目负责人表示,我们希望通过本夏令营项目搭建一个良好的沟通平台,帮助这些有特殊情况的孩子们以丰富的科学知识和强大的心理状态更好地武装自己,以积极应对生活的挑战。今后,我们将继续携手以武田中国为代表的社会各界爱心力量,共同关爱儿童健康成长。

武田中国总裁单国洪先生表示:“作为全球领先的生物制药公司,武田始终致力于为全人类的健康生活和美好未来保驾护航。在全球范围内,儿童健康是武田持续重点关注的领域之一。进入中国25年以来,我们一直与社会各界紧密合作,希望通过长期以来的专业知识和资源积累,携手各方为更多患儿提供优质的疾病解决方案,让孩子们重获快乐童年、健康成长,筑就更美好的未来。”

 

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百深生物科技(上海)有限公司(也称为“Shire”)自2017年起持续支持儿童夏令营项目,Shire自2019年1月8日成为武田中国的一部分。

罕见病

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